| 中国罕见疾病网诚征志愿者 2007年7月，中国罕见疾病网http://www.rarediseases.org.cn在大家的关注之下开办了，它是一个由几位罕见疾病患者自己创办的网站，其中凝聚了他们太多的心血。虽自身罹患疾病，但不自弃，心怀更多的有着同样境遇人们，敢于为这些需要关爱的人们寻求出路，勇于靠自身的努力去改变和完善，网站的创办者拥有美好的愿望和非凡的勇气。
中国罕见疾病网的开办是我国罕见疾病援助领域具有开创意义的事件。此前，在我们的国家内，从没有过拥有如此宗旨的网站，也没有人把罕见疾病援助事业上升到如此的高度来认知。
中国罕见疾病网的宗旨是：为我国罕见疾病患者提供诊断、治疗、生活等方面的帮助和关怀。为罕见疾病患者的康复和正常生活而努力，唤起全社会对罕见疾病的广泛关注，消除对罕见疾病的社会偏见，使罕见疾病患者及其家庭能够享受与健康人平等的生活。
俗话说：“单丝难成线，独木不成林”。现在，这样的事业，这样的网站，都需要有志愿者来共同参与，让我们对照自身看看吧，没准需要的正是你呢，只要你乐意，我们就可以一起努力，让身边的这个世界更加美好。具体需要的有：网络编辑人员，不断的筛选编辑新的信息，以备充实到网站中去，实现网站实时更新，不停丰富；网站日常维护人员，将编辑好的各类信息充实进网站，使网站总有新内容，适应不断发展的需要，努力拓展网站功能，；专业设计及美工人员，将网站有声有色、生动而引人入胜；网站推广及策划人员，努力提高网站知名度，实现网站的良性发展，通过网站平台，策划组织相关活动，扩大网站对现实生活的影响力……除此之外，网站需要更多的是建言献策、出主意想办法的“智囊”们，当然，最需要的还有时常点击、持续关注的热心的人们。
衷心的感谢所有关注于此、志愿于此的人们！
（欢迎大家与我们联系，亚非zhangasiaafrica@sina.com MSN:zhangasiaafrica@hotmail.com 芒果qianzhengqz@163.com QQ:280994592）
|
