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药品注册管理办法-第一章 总 则
中国首届Fabry病患者联谊会在沪召开
新华社  对罕见疾病救治不能罕见
科学时报关注罕见疾病
人大代表呼吁建立救助罕见疾病患者
中国罕见疾病网诚征志愿者
相关链接    
罕见疾病组织:
中国Fabry援助中心 http://www.fabry.org.cn/
财团法人罕见疾病基金会 http://www.tfrd.org.tw/
美国国家罕见疾病组织 http://www.rarediseases.org/
医疗机构:
上海瑞金医院 http://www.rjh.com.cn/
北京协和医院 http://www.pumch.ac.cn/
南京军区总医院 http://www.njzy666.com/
北京大学第一医院 http://www.bddyyy.com.cn/
药品企业
genzyme公司 http://www.genzyme.com/
shire公司(原TKT公司) http://www.shire.com/shire/
amicus公司 http://www.amicustherapeutics.com/
博客链接
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